Share

Alhamdulillah, doa kita terkabul, Nico hari ini dapat Cough Assist - mesin yg membantu dia untuk bisa batuk. Sekalian ini foto2 peralatan yg Nico gunakan secara teratur untuk menjaga kesehatan, pernapasan dia senormal mungkin. Kita berusaha memberikan kualitas hidup yang terbaik untuk Nico. Ini bantuan dari pemerintah Spanyol, kalo beli harganya 48 juta. Berat sekali, tapi kemana pun kita pergi liburan alat ini harus dibawa. 

Ini korset khusus dibuat sesuai ukuran badan Nico dan harus di pakai dimanapun dia duduk. Di kursi, sofa, tempat tidur, lantai, rehab stroller-nya, mobil, pesawat..alat ini membantu Nico untuk duduk tegak. Dia masih sanggup duduk tanpa bantuan korset ini, tapi akan berakibat buruk pada tulang punggungnya.

Ini rehab stroller-nya Nico, dipakai kemana pun Nico pergi ke luar rumah juga dipakai sehari2 di dalam rumah. Ada mejanya, bisa dipisah, diangkat dan dicuci setiap kali habis makan. Alat ini berat dan karena berfungsi sebagai kursi roda, bukan stroller biasa, setiap kali bepergian naik pesawat,  stroller harus masuk ke dalam pesawat juga bareng kita. Orthopedic/rehab stroller ini juga bantuan dari pemerintah Spanyol. Bagus untuk support tulang punggungnya Nico. 

Nebulizer alat untuk penguapan yang berfungsi untuk mengeluarkan dahak. Mirip dengan cough assist yg baru kita dapat, modelnya pakai masker dihubungkan dengan selang ke alat penguapan ini yang telah diisi dengan cairan obat. Lebih efektif daripada obat2an minum, karena langsung dihirup ke paru2. 

Nico harus diberdirikan di standing frame-nya untuk memperlambat dia kena scoliosis (kelainan struktur tulang belakang). Para penderita Spinal Muscular Atrophy cepat atau lambat akan operasi Scoliosis. Saat ini udah jarang dipakai karena Nico sudah semakin besar, kita lagi minta ganti model/ukuran yg sesuai untuk Nico.

Kursi makannya Kian sehari2 yang bisa dilepas kaki-kakinya. Jadi Nico hanya pakai meja dan tempat duduknya aja pas gw mandiin di bathtub. 

Disabled toilet chair-nya Nico

Info lebih lanjut tentang SMA bisa dibaca di sini ketika pertama kali kita tahu bahwa Nico mengidap SMA.  Saat ini penyakit ini belum ada obatnya, masih diteliti para ahli. Seminggu sekali Nico terapi berenang,  fisioterapi, dan terapi okupasi.  

Kemarin gw dapat telpon dari dokternya Nico, bilang kalo kita InsyaAllah akan dapat kursi roda listrik untuk Nico minggu ini. Alhamdulillah..lebih cepat lebih baik memang, ini akan membuat Nico lebih mandiri, gak butuh gw dan Scott lagi dorong rehab strollernya dia kemana2. 

Sayangnya mobil kita masih yang biasa aja, belum yang sudah diadaptasi kayak mobil di bawah ini. Agak repot kalo musti angkat kursi roda listriknya yg berat itu keluar masuk mobil, apalagi tiap hari kalo Nico sudah masuk sekolah nanti. Jadi mau gak mau kita harus beli wheelchair van kayak gini.

Kita pernah tanya salah satu pramugari pas mudik kemarin, katanya Nico bisa masuk bareng dan akan duduk kursi roda listriknya selama di pesawat. Jadi gak duduk di kursi penumpang. Kalo bepergian diwilayah Eropa atau Amerika oke lah, akses untuk orang cacat tersedia. 

Yang parah kalo pas liburan ke Indonesia..kalo pun kita bawa ke Indo, akses untuk orang cacat boleh dikatakan tidak ada. Misalnya aja di bandara Bali kemarin gw dan Scott musti gotongan bawa Nico naik turun tangga. Petugasnya sama sekali gak ada yang mau bantu, jauh sekali kalo dibandingin  pelayanan di luar Indo. 

Waktu di bandara Glasgow, Dubai dan Malaga..awak pesawat yang angkut rehab strollernya, mejanya Nico, tas tangan gw, ranselnya Scott ke dalam pesawat. Gw cuma konsentrasi gendong Kian, Scott gendong Nico. Kita dipersilahkan masuk duluan, penumpang lainnya harus nunggu sekitar 20-30 menit di balik pintu.. berdiri! 

Kita bilang kita gak tega liat penumpang lainnya, kita kan bayar ekonomi bukan kelas bisnis/kelas utama. Tapi yach memang begitu pelayanan dari mereka yang cacat butuh penanganan penuh, setelah kita duduk nyaman, semua yg kita butuhkan dapat, baru mereka buka pintu untuk penumpang lain. 

Pas ambil bagasi dan di loket periksa paspor/KTP kita juga kita ditemani petugas bandara khusus, gak perlu antri. Pokoknya semua berjalan lancar, kita terbantu, pelayanan sangat baik dan memuaskan, perjalanan mulus tanpa hambatan. Masalah baru muncul ketika kita mendarat di Jakarta ..hikssss..

Sewa mobil musti yang besar, padahal gak gampang cari yg besar ini. Ujungnya2 yach musti dilipat2 juga.  Pengalaman bawa Nico naik taksi kemarin pas di Jakarta, bisa sebenarnya tapi musti dipisah2 kursi rodanya Nico. Berhubung taksi itu kecil jadi musti dilipat, makan waktu, sementara gw dan Scott juga kepanasan, keringatan abis..fuhhh. Ntar keluar taksi pasang lagi, masuk taksi begitu lagi. Capek!

Jadi sedih, gw cinta mati Indonesia, tapi kalo pelayanan kesehatan dan pelayanan umum (fasilitas di tempat umum, birokrasi berbelit dan pungutan liar buat sponsorin WNA, dalam hal ini Scott tinggal di Indo ) kayak gini, apa gw bakal betah yach kalo musti balik dan tinggal di Indonesia lagi ? 

Nico hari ini juga dapat kursi roda listriknya, sekarang lagi latihan muter2 rumah..kayak mainan buat Nico, tinggal dorong joystick controller-nya kesana kemari, pencet tombol2, masih nabrak tembok kadang2, yach maklum namanya juga hari pertama, masih belajar.


Cough assist machine and power wheelchair dalam satu hari, Alhamdulillah..bener2 hadiah ultah Nico yang ke 3, hari Minggu kemarin. Cerita ultah Nico menyusul yach :-)

 http://www.youtube.com/watch?v=nsCeXswTZmA&feature=player_embedded

Update : 

Cerita tentang wheelchair-nya Nico yang terbaru karena wheelchair lama (foto yang di atas) rusak di sini http://widasarisaraswati.blogspot.com/2011/10/terlalu-kreatif-masuk-sekolah-dan-kursi.html